[外電] 我想談談小布 -- by Rich Hill

看板Dodgers作者Manstein (exposure)時間6年前 (2019/05/05 13:56)推噓8(8推 0噓 0→)

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本文禁站內轉。超連結不在此列。 -- 我們都知道富丘的棒球生涯非常坎坷，他是小熊體系出身，2002 年被選，2005 年上大聯盟，最好的成績是在小熊 2007 球季的 11 勝 8 敗 ......然後就沒有了。2008 球季中他因為多處傷痛以及控球問題，被貶回 3A 去調整，球季後他就打包了。 2009 年打了半個球季金鶯才發現他們簽到一個假貨--他的肩唇關節早就有傷，去動刀後球季又結束了。隔年換紅鳥試試手氣，沒搶到 5 號先發季中自己摸摸鼻子走人，被紅襪撿走倒是當牛棚九月上去觀了光。隔年（2011）紅襪給他一份小聯盟約，作為牛棚他五月又被拉了上去，然後這次輪到肘關節了，去開 Tommy John 本季又報了銷。不死心的紅襪隔年（2012）又給了他一份小聯盟合約，這次他倒是復健有成，四月就開始復健試合，四月底上大聯盟，然後六月又掛點了......球季結束之後紅襪自然把他踢掉了。 2013 球季，富丘的浪人生涯終於有了所謂「貴人」襄助，之前在紅襪時的總教練粉柯南覺得他還是能打的，因此把他帶到笑臉去，他這次進入了開季名單，終於完整的打了一整季，出場 63 次生涯最高。雖然球季後再度成為自由球員，但是本季是五個球季以來他第一次完整的，健康的在大聯盟完成球季，看來某人終於要時來運轉了。之前略有被詐騙嫌疑的紅襪也這樣想，於是他們再度給了富丘一張小聯盟附帶大聯盟春訓邀請的合約。然後他春訓就遲到了。 -- 富丘轉台道奇之後，大家（這邊大家說的是國聯、西岸球迷，美聯東區基本上是屬於「他國事務」），也慢慢談到，慢慢了解他過去的背景，特別是他二兒子的傷心事。在逝世五年之後，希爾終於在 Player's Tribute 發了一篇長文，詳談他的心路歷程，以下，就是他的故事。 -- 來談談小布的事 by Rich Hill -- 我推開門的時候，就知道事情不太對勁了。當然，我不知道到底是怎麼回事，但我馬上做好迎接最壞消息的打算。我太太凱特琳（Caitlin）跟我來到麻省兒童總醫院（GeneralMass Hospital for Children）。院方請我們進到一間令人覺得氣壓很低的會議室，同場坐在圓桌旁的，有兩位醫師，一位護士，以及一位醫師助理。沒有人對我微笑。 2014 年的新年剛過不久，我們的次子布魯克斯（Brooks，後稱小布）幾天前才出生。我們是在聖誕節晚上進的產房，隔天早上他準時出生，一切按表操課。在我們來開這個會之前，我們最擔心的，是他親餵時不怎麼餵的進去。但這會議間的景況，這會的氛圍，醫生臉上的表情，非常的......不祥。才坐定，我們立刻覺得非常不安。我記得凱特琳馬上握住我的手。緊緊地。除了哺乳的問題以外，小布還有個毛病就是他的大拇指會向他手掌心彎曲，而醫生也注意到他的頭比起同量級的嬰兒來說要略小。他們給小布戴了一個類似棒球手套的東西，幫他的大拇指喬到正常角度。保險起見，他們也送小布去作了頭部核磁共振攝影。醫生跟我保證，這些都是以防萬一的預防措施而已，並不需要太擔心。至少，直到坐在桌子對面的神經專科醫師，在他的電腦上秀出小布的腦部成像給我們看為止。從那之後，一切都變了。醫師在他的螢幕上一邊給我們看小布的核磁共振影像，一面拋出我們從來沒聽過的醫學術語 -- 聽起來真的很慘那種 -- 雖然我們完全聽不懂。坦白地說，我們從頭到尾都沒進入狀況，跟鴨子聽雷一樣。有個詞他倒是一直提到。我們之所以注意到，是因為這個詞實在重複太多次了。平腦症（lissencephaly）神經科醫師最終提到，小布的腦神經發育不全，他形容為「腦部的一種平滑狀」。但這完全超過我們的理解範圍，好像修車廠對從來沒打開過引擎蓋的人解釋引擎如何運作一樣，我記得有一度我只想大聲吼出：「這到底是什麼鬼啊？！！」最後，我想他們看出了我們臉上的困惑，醫學夾槓也停了下來。房內另外一名專家，以醫生的標準來說，盡可能簡潔地跟我們講了重點。我永遠也不會忘了他說的話：「你兒子有嚴重的腦部病變。」我們這才開始了解，平腦症究竟是什麼，這是一種非常嚴重，無藥可治的腦部疾病。得到這種疾病的新生兒發展遲緩，肢體運動能力受限，還會有癲癇以及其他症狀。有少數幾位患者活到二十幾歲，但大部分患者最好的也僅能存活二到五年。而對那幾位活到二十幾歲的患者來說，生活非常艱苦。那位活到二十幾歲的患者，不能說話，甚至不能移動，只能偶爾睜開眼睛，而那就是他跟這個世界僅存的聯繫。我們越聽，心碎的越徹底。然後說真的，我們就完全不知所措了。我們問了一卡車的問題，但是無計可施。來開會前，凱特琳還在跟我討論家裡要怎麼修繕，想說我們的長子布萊斯，當時才一歲半，會不會讓在家顧他的愛蜜利阿姨抓狂。然後，突然之間，有人跟我們宣布，我們的新生兒可能永遠也不會走路或說話了。在這場約半小時的會議結束時，凱特琳依然緊緊掐住我的手不放。我們的世界，我們的一切，就此完全改觀了。一切的一切。 https://cdn.theplayerstribune.com/uploads/15d941a3-img-5509-1.jpg

-- 五年前，我們得知小布有嚴重的腦部疾病時，回想起來，之前完全沒有任何徵兆。所有幫凱特琳產檢的醫生都沒提醒過我們有任何嚴重的問題，而生產過程也大致無恙。小布出生時，我記得他有雙大腳，是我看過嬰兒裡面最大的。而他的巨靈神掌，根本跟他老爸是同一個模子裡刻出來的。我們立刻深深愛上他，等不及要讓他哥哥看到他。小布的房間老早就準備好，很難不去幻想布萊斯幫忙唱「小星星」，哄睡小布的畫面。我們當時滿腦子都是這類的畫面，直到神經科醫師告訴我們令人傷心的消息為止。現在想起來，在跟醫師開那個要命的會之前，倒有一件事我現在回想起來，就像老天爺在跟我們示警一樣。醫生那時說，他們會把小布留在新生兒的特別看護育嬰房一陣子，好鍛鍊他的吸允能力，他們建議我帶凱特琳先回家休息一陣子。我們不想走，不過那幾天實在是累壞了，而且醫生很堅持。況且他們還說我們只要想要的話，隨時可以回來看寶寶，幾次都行。所以我想我們最好還是回家去看看布萊斯，我們離開醫院，外面很冷，真不巧 -- 車子發不動。不管我試了多少次，也不管我多用力轉鑰匙點火，車子就是不理我。齒顫手抖的凱特琳與我，只好再拖著疲憊的身軀回到醫院裡。回到小布身邊。現在想起來，這就好像是天啟，宣示你們應該盡可能地，每一分每一秒，陪在你們兒子身邊。總之，我們回到小布醫院的房間，等我岳父拿跳線來發車。我們面帶微笑，笑著照了好些可愛的照片，享受幾個小時共處的時光。五年後，我得說我從沒這麼感謝汽車故障過。 https://cdn.theplayerstribune.com/uploads/c42b0b65-img-5133-1.jpg

-- 得知我們的兒子病的很重後，我承認我幾乎，馬上，立刻變身到這種奇怪的雄性模式，覺得我自己一定可以解決這麻煩，不管怎樣，我一個人就能搞定似的，利用我當時僅有的工具 -- 谷歌我鍵入小布的症狀，按下搜尋鈕，讀了跳出來的所有頁面 -- 文獻、部落格、討論區。然後我就..抓狂了。通通都是令人難過的圖片、餘命估計、以及看起來一點也沒人味的腦部圖像。但我還是繼續點著。看起來很慘，要保持自制很難。但你知道，這種事情沒有說明書，你只能走一步算一步，盡人事......然後盡可能別讓自己崩潰了。說實在，這很難，特別是一下聽到這麼多壞消息時。在醫生驗過小布的尿液後，一個不知道哪裡冒出來的腎臟科醫師請我們坐下。他說：「你兒子的腎臟不行。」真是直接阿，都不用委婉告知的。結論是小布的腎臟沒辦法留住他所攝取的蛋白質，通通尿光了。他們對新生兒會做這個蛋白檢驗，而正常值應該在 3 以下，小布測出來是 2,478。不是 4，也不是 5，或者 7...... 是 2,478 我兒子一直在漏蛋白中。凱特琳馬上說，她要給小布一個腎臟。但我們馬上被澆了好冷的冷水，說小布體重不足，不能進行器官移植。壞消息纷至踏来。醫生告訴我們同時患有平腦症和先天性腎病綜合症（Congenital Nephrotic Syndrome）的病患，也就是小布現在的狀況，全世界僅有 50 例。從過去到現在，僅有 50 例...... -- 感謝老天爺給了我們布萊斯。在小布身上發生這麼多事情後，我們的長子總是讓我們看到事情的另一面。小布出生幾天後他第一次來醫院看他弟弟，長髮飄逸，奶嘴叼著，鼻涕四溢，真的是......太萌了。他帶了聖誕老公公送他的「玩具總動員」玩偶來。當他發現小布只有一支小藍兔和他一起睡時，他哀求我們可不可以讓他的伍迪玩偶陪小布，他甚至想給小布他自己的奶嘴！實在太可愛了。他好像在說：「老子就是愛他！」 https://cdn.theplayerstribune.com/uploads/503d754d-img-0524-1.jpg

每次當我們帶他去看小布，他就多愛上他弟弟一分。他療癒了我們的心情，天知道我們有多需要這種正面能量，因為小布的事情，隨著時間過去，可是越來越棘手。。大概約一個月後，在家訪護士的協助下，我們帶小布回家了。但到家大概十天後他出現了呼吸困難的症狀，所以他只好又回醫院。接下來，一切都過去的太快了，都模糊了。小布的腎功能越來越糟，看得出來他有時很不舒服。他那個時候已經六週大了，但他只有在黑暗時才會把眼睛睜開，其他時間都閉著。他呼吸也很困難，且他旁邊隨時都有人對他又戳又綁又瞧的，總是吊著點滴和一堆不知道用途是什麼的線材。之前我們才和建築師討論在我們新買的房子加個斜坡，把屋內走道拓寬，基本上就是看怎麼讓小布過的舒服。但在跟醫生開過幾次會之後，我們的討論重點已經從以他的狀況，要怎麼有最好的生活品質，變成他究竟還能不能存活。專科醫師說，以他的腎功能障礙程度，如果想要繼續活下去，那就得手術。但是因為他的呼吸已經不夠強穩，不能保證是否麻醉後還會醒來。就算他甦醒過來，小布小到仍必須接受洗腎 -- 以移除血液中的廢物及液體 -- 而且不是正常的六小時一次，是兩小時。醫生誠實地跟我們說，他們並不建議繼續洗腎。聽他們直接這樣講出來，真的很傷。凱特琳和跟我都知道停止洗腎是怎麼回事，沒有真的講出來，但我們都了解。在此之前，我們根本不想去想這樣會怎樣。醫生離開之後，我們在房裡哭到眼淚都乾了。我們得決定要嘛不遵醫囑，繼續洗腎，或者帶小布回家安寧醫療。就算是我的世仇，我也不希望他們有朝一日得作這種決定。現在想起來，凱特琳和我其實都沒有講話，我們就這樣握著雙手對方哭泣，沒有對話，也沒有討論。我知道，我們兩人心意相通，心有靈犀。然後，在啜泣中，我停下來，我說：「我們回家吧。」 -- 當你的新生兒要離世時，你會有一堆的問題要問。之前從來沒想過的問題，根本沒想過會需要問的問題，有一堆，而這些問題一個比一個可怕。但我覺得最可怕的一個是：我的寶貝到底會怎麼死去？聽起來非常的沒人性，但說實在，我們也沒有答案。而之所以沒有答案是因為......這種問題你怎麼敢問？這種問題你要怎麼問出口？我甚至沒法跟凱特琳談這件事，我很掙扎，她也很掙扎。另一個困難的問題在於我們要不要保護布萊斯，讓他別經歷小布的死？讓他別經歷這一切。這我們也苦惱很久，我們和安寧醫師長談了很久，她的一番話感動了我們。「你們想讓布萊斯覺得是家中的一份子嗎？」她問。「還是說，現在這件大事發生了，但他根本沒參與？」她問出了關鍵。「不，布萊斯是家中的一「大」份子。他得和我們在一起。」所以我們帶小布回家，全家團圓。合而為一。他身上現在沒有那些管線了，我們可以單純的......抱抱他。我們終於可以不用再監控他的身體狀況，專心與他相處，跟我們的小孩相處。我們終於不用花心思在找出答案，閱讀醫學期刊，試著想辦法救我們的兒子上。他就專心當小布就好。我們就一心一意抱他，告訴他我們有多愛他。 -- 在小布臨終前，我們發自肺腑，滿懷愛意地對我們的小朋友唱了首歌。聲量很低，幾乎像在呢喃，但我很確定他有聽到我們的歌聲。 Take me out to the ball game Take me out with the crowd Buy me some peanuts and Cracker Jack I don’t care if I never get back…. （譯註：此為著名的一起去看棒球"Take me out to the ball game"歌）我抱著他，同時唱這首歌給他聽。我很確定小布感受到我心裡澎湃無盡的愛。 https://cdn.theplayerstribune.com/uploads/a48f3709-fullsizerender-30.jpg

-- 布魯克斯.史提芬.希爾（Brooks Stephen Hill）於 2014 年 2 月 24 號晚間 9:35 分過世。凱特琳、布萊斯和我愛死了小布，我們好想他。到現在，他還是我們家中的重要一份子，放下他，走下去，並不容易。要怎麼在新生兒逝去後走下去，沒有標準答案。只能盡力而為吧，一天撐過一天。沒有所謂「正確」的哀悼方式。每個人都有他的哀悼方式，也沒有那一種是特別合適的。沒有人擅長哀悼的。我們家的話，我們會和其他人談談小布，說他有多麼的特別，聽其他人分享他們自己已逝親人的故事。說也奇怪，這讓我們好過一點。我們收到其他有同樣遭遇家庭寄來的慰問信，信裡的問候給了我們希望，激勵我們繼續下去。對我來說，永遠就是棒球。小布的葬禮是 2 月 28 日，6 天後，我向紅襪的春訓營報到。我都得逃避一下，其實我們都是。說真的。所以我們一家人，凱特琳和布萊斯跟我一起萊到邁爾斯堡（Fort Myers）（譯註：紅襪的春訓處）我記得很多人說這樣太趕了，但我百分百確定。而這其實也是我來春訓的目的。這世界上既沒有說明書告訴你如何面對新生兒重症可能不治的狀況，也不會有人告訴你什麼時候才 OK 生活可以恢復正軌。 https://cdn.theplayerstribune.com/uploads/b10c946f-hill_quote-card2.jpg

沒人能告訴你什麼時候能回去作你愛作的事，這得靠感覺。對我來說，重點在於回去打棒球，並不代表我忘了小布，或者放下他了。人在極度悲傷時，常常會這樣鑽牛角尖。但重要的是，時間到了，你覺得安心了，你得讓自己放下走出去。而且不能對自己跨出這一步，抱著負面的想法，甚或有罪惡感。不容易，但是非常重要。我永遠也不會忘記我們的安寧醫師在小布的葬禮上對我說的話。她扶住我的手，直直看著我，好像在說：「Rich，你得對自己好一點。」而這寥寥數語，與她純粹的關懷，改變了我的世界。如此簡單，如此明白。「對自己好一點。」悲傷的時候，人很容易自責，進而傷害自己。所以你一定要記住，對自己好一點。 -- 現在，我很高興的說，小布仍然在我們生活左右。我太太和我依然把小布的醫院手環放在皮夾裡。凱特琳繼續把那隻藍色的小兔放在皮包裡。另外，我們也跟市政府談好了，把我們家對面的公園以小布來命名。每次布萊斯和他朋友去那邊玩兒時，小布就在那邊陪著他們。這其實蠻剛好的，因為布萊斯只要有場合，就會提起他的小弟。當他還小時，只要他在公園裡發現羽毛，他就會說：「你看！小布從天堂寄羽毛給我們了。」當我們全家抱抱時，他會覺得是和「爸爸媽媽以及小布在一起」，他從不會漏人。時間一天天過去，我越來越覺得，當初我們讓布萊斯陪伴度過小布生命的最後幾天，是正確的決定。這個決定並不容易，每個家庭的情況也不同，但現在看起來，對我們來說，這個決定是不錯的。每當我們聽到小布的名字，或者有人在談他時，我們是喜悅的。這些喜悅的時光，比起小布給我們的各種感動，不及萬一。現在他過世已經五年了，我們決定把這份祝福傳下去。我們替麻省兒童總醫院發起了募捐，目標是一百萬美金，以支持這些有心有愛的醫生。他們幫助了我們家度過了最艱難的時光。（以下三段介紹研究主持醫生及捐款連結略。有興趣者請自行查閱原連結。希爾自己帶頭捐出 57萬 5千美元））我知道我的小布在天上一定會往下看，臉上帶著大大的微笑，知道爸爸，媽媽，布萊斯，以及好多好多有愛心，願意付出關懷的人聚在一起。我知道我們會讓小布驕傲的。雖然我們已經天人永隔，但我的兒子還是會看到我們有多愛他。原文出處： https://www.theplayerstribune.com/en-us/articles/rich-hill-mlb-dodgers -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 47.145.202.124 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Dodgers/M.1557035780.A.5DB.html