[外絮] Jason Collins公開自己得了四期腦瘤
看板NBA (美國籃球)作者zzahoward (Cheshire Cat)時間2月前 (2025/12/12 09:43)推噓114(114推 0噓 20→)留言134則, 127人參與討論串1/1
https://tinyurl.com/3767e9hn
幾個月前,我的家人發表了一份簡短聲明,說我得了腦瘤。聲明內容很簡單,但故意含糊
其辭。他們這樣做是為了保護我的隱私,因為當時我的精神狀態不允許我為自己說話,我
的親人也還在努力理解我們究竟面臨著什麼。
但現在是時候讓大家直接從我這邊得到消息。
我患有四期glioblastoma,這是最致命的腦癌之一。病情發展得非常迅速。
五月,我與此生摯愛Brunson Green在德州奧斯汀舉行了婚禮,一切都完美無瑕。八月,我
們本來應該像往年一樣去看美國網球公開賽,但當車子來接我們去機場時,我卻完全沒有
準備好。幾十年來,我們第一次因為我無法專注於收拾行李而錯過了航班。
我這幾週一直有類似的奇怪症狀,但除非真的出了什麼大問題,否則我會堅持下去。我是
運動員。
情況確實很不妙。我在加州大學洛杉磯分校的CT機裡待了不到五分鐘,技術人員就把我拉
出來,說要安排我去看專科醫生。我做過很多次CT,知道肯定不只五分鐘,技術人員在第
一張圖片上看到的絕對不是好事。
據家人說,幾個小時之內,我的思維清晰度、短期記憶力和理解力都消失了——變成了
NBA球員版的《海底總動員》裡的「多莉」。接下來的幾週,我們才真正體會到情況有多
糟。
膠質母細胞瘤之所以如此危險,是因為它生長在一個非常有限、封閉的空間——顱骨內—
—而且它極具侵襲性,會不斷擴散。就我而言,治療如此困難的原因在於,它被大腦包圍
,並且正在侵蝕額葉——而額葉正是構成「你」的關鍵所在。
我的膠質母細胞瘤是「多形性」的。想像一下,一個怪物長著觸手,像棒球一樣寬,蔓延
到我腦的底部。
官方規定必須進行活檢才能確定是否為膠質母細胞瘤,但當腫瘤呈蝴蝶狀——並且已經出
現在大腦的兩個半球——時,它幾乎總是膠質瘤,而且如果不進行手術,就不可能將其完
全切除,否則術後患者會「改變」。
切片檢查結果顯示,我的神經膠質瘤生長因子為 30%,這意味著如果不採取任何措施,幾
週之內腫瘤就會沒有生長空間,我可能在六週到三個月內就會死亡。
我的膠質瘤非常特殊,但原因很糟糕,而且是「野生型」——它攜帶了各種各樣的突變,
使其更具致命性,也更難治療。那種砍掉一個頭後還能長出兩個頭的神話生物叫什麼?九
頭蛇。我的膠質瘤就跟九頭蛇一樣。
人們問我聽到這些壞消息是什麼感覺。嗯,好在當時我在醫院,他們向我丈夫和家人解釋
這一切的時候,我完全昏迷了,所以我真的不記得了。布倫森說,我在醫院動彈不得,就
失去了看網球的興趣,反而喜歡上了舒緩的韓劇──用韓文看的。
我一直引以為傲的一點就是,我生命中擁有對的人。 2013年,我作為首位公開出櫃的現
役男籃球員,在正式公開之前,我告訴了很多最親近的人。我並不擔心消息會在公開之前
洩露,因為我信任我告訴的這些人。你猜怎麼著?什麼都沒洩漏。我得以按照自己的意願
說我的故事。現在我可以坦誠地說,過去的12年是我人生中最美好的時光。當你能夠以真
實的自我示人,無論在公共場合或私下,都無所畏懼地展現真實的自己時,你的生活會變
得更加美好。這就是我。這就是我正在經歷的一切。
當我奶奶被診斷出胃癌晚期時,她不喜歡別人說「癌症」這個詞。她從來不想聽到這個字
。我的想法恰恰相反。我不在乎別人說這個詞。我得了癌症,但就像我奶奶當年與病魔抗
爭一樣,我也會與病魔抗爭到底。
當醫生告訴我奶奶確診時,說她只有六個月的壽命了。結果,她比當初給她下這個結論的
醫生活得還要長。所以,當醫生告訴我你的生命只剩下這麼多時間時,我心裡其實已經想
好了,“是啊,是啊,是啊。我知道我還有餘力。我知道我還有鬥志。”
我住院期間,親朋好友都來看我,大概是來跟我道別的。那時,誰也不知道我是否還能從
昏迷中醒來。
我的丈夫和家人一直在研究並制定治療方案。他們必須讓我出院,這樣我才能開始服用一
種叫做阿瓦斯汀的藥物,這是治療像我這樣的腫瘤的首批藥物之一。他們說,這是我阻止
腫瘤生長並恢復生活品質的最佳機會。之後,我又接受了放射治療。
幾天后,我的意識開始逐漸清醒。他們不得不推我去做第一次放射治療。到了第三次,我
就能走路了。十月中旬,我開始在附近散步。我先生甚至把手機還給了我。 (顯然,在
我神智不清的時候,我發了一些非常奇怪的短信,還漫無目的地刷了好幾個小時的TikTok
。)
我開始研究膠質母細胞瘤以及我所有的治療方案。我想了解我即將面臨的一切。
身為運動員,你得學會在這種時刻保持冷靜。這就是我所面臨的局面。對我來說,這就好
比是:「閉嘴,去和Shaq對決。」你想要挑戰?這就是挑戰。在籃球場上,沒有什麼比
與巔峰時期大歐交手更具挑戰性的了,而我已經做到了。
我們和杜克大學的Henry Freeman醫生有合作關係,他非常欣賞運動員的拼搏精神。我們
取得今天的成就並非偶然,而是靠著大量的努力、堅定的決心,以及發現困難並找到克服
困難的方法。
在這個過程的早期,我和我的雙胞胎兄弟Jarron進行了一次談話。我們倆當時情緒都很激動
,但他坐在我對面的沙發上說:“你必須戰鬥。無論如何,你都必須戰鬥。”
我知道該怎麼做。當我決定公開出櫃時,我想起了電影Money Ball的一個場景,紅襪
隊老闆John Henry對Billy Bean說,第一個衝破防線的人總是會遍體鱗傷。
我覺得自己現在又回到了那個境地,我可能是第一個衝破這堵牆的人。我們絕不會坐視癌
症奪走我的生命,我們一定要拼死與之抗爭。
我們將嘗試以前所未有的方式率先攻克這種癌症:放射療法、化療和免疫療法,這些療法
仍在研究中,但卻是治療這種癌症最有希望的前沿領域。
由於我的腫瘤基因組成特殊,標準的膠質母細胞瘤化療藥物替莫唑胺(TMZ)對其無效。
目前我正在新加坡一家診所接受標靶化療——使用EDV(內皮生長因子載體)——這種遞
送機制就像特洛伊木馬,能夠找到膠質母細胞瘤特有的蛋白質,並將毒性藥物有效載荷穿
過血腦屏障,直接輸送到我的腫瘤部位。
我的目標是盡可能長時間地阻止腫瘤的進展,以便為我開發出個人化的免疫療法,並保持
身體健康,以便在免疫療法研製成功後接受治療。
因為我的腫瘤無法切除,如果只採用「標準療法」——放療和替莫唑胺——平均壽命只有
11到14個月。如果這就是我剩下的全部時間,我寧願嘗試一種治療方案,它或許有一天會
成為所有人的新標準療法。
我很幸運,經濟條件允許我去世界任何地方接受治療。所以,即使我所做的一切不能救我
,想到它或許能幫助到將來被診斷出類似疾病的人,我也感到欣慰。
出櫃之後,一位我非常尊敬的人告訴我,我選擇公開自己的性取向,或許能幫助我可能永
遠不會遇到的人。多年來,我一直銘記著這句話。如果我現在還能再次做到這一點,那就
意義非凡了。
大約在我入院前一周,我在洛杉磯的家裡樓上摔了一跤。我不知道怎麼關掉床上的那個冷
風機。雖然有個應用程式可以控制,但那時我的大腦顯然已經被腫瘤影響了。所以,我沒
有用應用程序,而是彎下腰,試圖把它從牆上拔下來,結果摔倒了。我及時穩住身體,擺
出平板支撐的姿勢,就那樣站著不動了。
我當時不知道該怎麼站起來,不知道該怎麼跪下來保持平衡把自己撐起來。不知為什麼,
我就是做不到。那真是太可怕了。
但我當時在那兒的時候,腦子裡只有一個念頭:「你們不能這樣找到我。我不能像貓王那
樣癱倒在馬桶上。如果這裡出了什麼事,你們不能這樣找到我。我要想辦法解開這個謎題
。只要我不慌張,我就能想出辦法。我會讓自己起來的。」
你現在可以看到這篇文章,因為我最後還是振作起來,想出了辦法。任何了解我的人都知
道,在這方面千萬別低估我。
心得:
Jason Collins也算是滿坎坷的一位球員
"If that's all the time I have left, I'd rather spend it trying a course of
treatment that might one day be a new standard of care for everyone.
I'm fortunate to be in a financial position to go wherever in the world I
need to go to get treatment. So if what I'm doing doesn't save me, I feel
good thinking that it might help someone else who gets a diagnosis like this
one day."
這一段其實蠻感人的,雖然他有些發言大家不一定認同
但他現在的戰場已經不僅僅是球場,而是為了生命而奮戰
這東西五年內死亡機率幾乎是來到100%
醫界有些人把這東西的簡寫GBM = Good Bye MotherFxcker
希望他和他的家人能夠繼續堅持下去 加油
--
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靠杯我腦殘
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我一邊聽比賽一邊打 結果就.....
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